Foto: Instagram
VEĆINI nas prehlada je najgora bolest koju smo doživjeli. Slabost, bol i malaksalost su simptomi koji je karakteriziraju i koji su nam dobro poznati.
A sad zamislite da ih osjećate svaki dan svog života. 24 sata, sedam dana tjedno. Zamislite da vam tijelo ne dopušta da ostvarite svoje snove, zamislite nevidljivu bolest zbog koje vam je ustajanje ujutro prava muka.
Upravo tako izgleda život djevojke pod imenom Alice-Elle koja se bori sa sindromom kroničnog umora koji se naziva i mijalgički encefalomijelitis. Prvi je put o toj bolesti progovorila u emisiji First Dates britanskog Channela 4, a sad je za Unilad otkrila koliko joj je bilo teško sudjelovati u samoj emisiji.
"Kad je dogovoreno snimanje, pobrinula sam se da sve isplaniram unaprijed. Imala sam sreću da mi je to bio dobar dan. Kad imate ovu bolest, svaki dan ste i gore i dolje. Svako jutro se budite s osjećajem kao da uopće niste spavali i kao da imate gripu. Najbliži osjećaj koji mogu usporediti s ovim je mamurnost, konstantna mamurnost, a uopće nisam doživjela ludu noć", opisala je.
Dodala je da nama svakodnevni i lagani zadaci, poput pranja kose, odlaska u dućan ili vožnje javnim prijevozom iziskuju jako puno energije. Iako izgleda zdravo i snažno, mora svakodnevno isplanirati baš sve kako ne bi doživjela potpuni gubitak energije zbog kojeg je kao tinejdžerica završila u krevetu.
"Najgore je to što više gurate, situacija je gora", kaže.
Ti loši dani prilično su grozni, prisjeća se Alice koja je u tinejdžerskim danima bila u kolicima, po bolnicama, ležala danima u krevetu, nesposobna za išta drugo osim da diše.
"Sjećam se da sam bila u dvorištu u svojim kolicima. Moja mačka, koju sam toliko voljela da imam otisak njene šape tetoviran na ruci, sjedila je pored mene, a ja nisam imala dovoljno snage da je uzmem u ruke i pomazim. Ležala sam u krevetu cijelo vrijeme i pila tablete koje su mi liječnici propisali. Nisam imala osjećaj u lijevoj strani tijela, nisam imala snage da držim glavu uspravno", opisala je.
Zbog toga je završila u bolnici, a to iskustvo opisuje kao užasno.
Mijalgički encefalomijelitis je kronično, fluktuirajuće neurološko stanje koje pogađa oko 250.000 ljudi u Velikoj Britaniji, među kojima je 21.000 djece i mladih. Često se ne dijagnosticira jer oboljeli izgledaju zdravo, čak ni kad ne mogu ispuniti najlakše zadatke.
Alice je ova bolest dijagnosticirana 2004. godine, kad je imala 14. Tada je otkriveno i da boluje od Chronove bolesti.
"Kad sam to doznala, samo o mojoj volji je ovisilo hoću li pokušati ozdraviti pomoću fizikalne terapije, vježbanja i kognitivne bihevioralne terapije. Provela sam nekoliko godina u invalidskim kolicima i imala ugrađenu rampu u kući. Pokušavala sam što više biti u školi, no što sam se ja više trudila, posljedice su bile teže. Kolege su mi govorile da sam sretna što ne moram dolaziti u školu, nisu uopće shvaćali kako mi je. Nisam mogla gledati TV, smetala mi je buka ili svjetlo. Ova bolest je sve samo ne predmet zavisti. Neki je možda smatraju odličnom izlikom za ostati doma, no ne shvaćaju da sam ja zatočenik svog tijela", rekla je.
Unatoč umoru koji je osjećala, svakog dana je prolazila sve veći put, dok konačno nije sama mogla otići do kupaonice i nazad. Nekoliko mjeseci kasnije mogla je prošetati svojom ulicom, a potom i oko stambenog bloka.
Sa sindromom kroničnog umora bori se već deset godina, a i dalje proživljava teške periode, poput ovog u kojem je sad i koji traje već dvije godine, no ne dopušta da je to obeshrabri. Prije dijagnoze maštala je o tome da postane gimnastičarka ili plesačica, a danas ne može napraviti ni kolut naprijed. Odlučila se za glazbu, a tvrdi da njena bolest ima i svojih prednosti.
"Neću vam lagati, da imam čarobni štapić, riješila bih se ove bolesti. Ne želim ništa više od toga osim da se osjećam dobro i da mogu raditi stvari koje želim. Ali bliža sam svojoj obitelji i prijateljima nego što bih bila da nema bolesti, a i mislim da bez nje ne bih bila osoba koja sam danas. Prije nego što sam se razboljela nisam napisala nijednu pjesmu, a prvu sam napisala kad sam se razboljela. Kad sam je kasnije poslušala, bilo mi je teško", rekla je.
Odlučna je u tome da je bolest neće zaustaviti te je nedavno objavila singl 24 Obsession, a na svom blogu redovito opisuje probleme koje joj sindrom kroničnog umora stvara. Trenutno surađuje s organizacijom Action for M.E. koja prikuplja novac za ljude koji boluju od iste bolesti kao ona.