Foto: Privatan album
SLUČAJ djece oboljele od neuroblastoma pokazao je da vlada pod hitno treba osnovati Fond iz kojeg bi se plaćala skupocjena liječenja teško oboljele djece.
Tako bi sva djeca u Hrvatskoj mogla dobiti priliku liječiti se, a ne da njihovi životi ovise o humanitarnim akcijama ili medijskim pritiscima, kao u slučaju s neuroblastomom.
Svi se vrlo dobro sjećamo slučaja nažalost preminule djevojčice Nore Šitum, za koju se prikupljao novac, a kojeg je potom udruga Hrabro dijete iskoristila za svoje plaće, božićnice i regrese, što je Index prvi otkrio.
Upravo bi Fond namijenjen skupom liječenju djece pokrivao troškove njihovog liječenja, kako u Hrvatskoj tako i u inozemstvu te spriječio malverzacije s prikupljanjem i trošenjem sredstava.
Lijek koji im daje nadu
Ana Alapić predsjednica je udruge Kolibrići koja okuplja roditelje i djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije.
Ona je ujedno i majka 8-godišnjeg sina Mate koji boluje od spomenute bolesti u kojoj mu odumiru svi mišići, a mentalno je na razini vršnjaka. Nada da bi njenom djetetu moglo biti bolje pojavila se kad je u SAD-u predstavljen jedini lijek za tu bolest - Spinraza.
"Taj je lijek prošao sve provjere i pokazao se učinkovitim u zaustavljanju propadanja mišića. Neka djeca su pomoću njega čak uspjela prohodati. Taj lijek zaustavlja daljnju atrofiju mišića i pomoću njega se čak mogu vratiti neke mišićne funkcije, naravno uz daljnje vježbanje", rekla je za Index Ana Alapić.
Spinraza je, baš kao i lijek za neuroblastom, izuzetno skupa, a jedna doza košta 125.000 dolara te je djetetu potrebna kroz cijeli život.
Ana je slala upite i HZZO-u i Ministarstvu zdravstva, u nadi da će djeci s tom bolešću financirati lijek, odnosno staviti ga na listu skupih lijekova. Međutim, ništa od toga.
"Rješavaju se problemi samo onda kad dođe do jednog lijeka. Zadnjih 15 godina se govori o tom Fondu za skupe lijekove. Meni je dragi da se rješava lijek za neuroblastom, no po pitanju Spinraze nam se nisu očitovali, odnosno samo su nam poslali koja je procedura da lijek dođe na listu. Po njima u HZZO-u i Ministarstvu sve ovisi o proizvođaču lijeka, umjesto da HZZO pokaže inicijativu da se lijek osigura u Hrvatskoj.
Njihova uloga bi trebala biti zaštita pacijenata. Ne možemo uvijek čekati proizvođača", rekla je Ana Alapić.
"Ovo su sve vatrogasne mjere"
Kaže kako nema točan podatak koliko je djece u Hrvatskoj oboljelo od ove bolesti, no dodaje kako ovdje nema ograničenja kome lijek može pomoći.
"Ovdje je važno da se lijek primi što prije. Ako dijete odmah u startu, po dijagnozi primi lijek, tu se postižu odlični rezultati. No isto tako se može primiti i kasnije. Moj sin ima 8 godina, ali ne postoji prepreka da primi lijek. Spinraza nadomješta protein koji nedostaje zbog mutacije tijela.
Inače, terapija ide u prvoj godini života od 5 do 7 doza, u svakoj idućoj 3 do 4 doze. Injekcije se primaju u kralježnicu, a budući da je zahvat kompliciraniji, dijete mora biti praćeno u bolnici.
Jedna doza lijeka u SAD-u stoji 125.000 dolara, no za EU je jeftiniji. Međutim, svaka zemlja ide u pregovore sama za sebe", rekla nam je Ana Alapić.
Kaže kako je stoga izuzetno potreban Fond za skupe lijekove kako bi se reagiralo odmah, a ne kad nastane potreba.
"Kod nas sve ide tako da se prvo kaže da država nema novaca za lijek, a onda se vrši medijski pritisak da se on nabavi. No to su sve vatrogasne mjere koje će riješiti samo jedan slučaj. Medicina napreduje jako brzo, pogotovo kada je riječ o novim rijetkim bolestima. Zato je Fond nužan i za njega je samo potrebna politička volja, pa da vidimo kako će se on organizirati i puniti novcem", smatra Ana Alapić.
Za kraj je rekla kako se nada da će i njenom sinu biti omogućen lijek pomoću kojeg bi kasnije mogao možda i samostalno disati.
"Sad je na respiratoru, no kad se makne s njega, ima 10-ak samostalnih udisaja. Nadam se da bi mogao disati samostalno uz pomoć lijeka. Prvenstveno mi je važno da mu se zaustavi progresija bolesti i omogući dulji životni vijek", zaključila je Ana.
Roditelji prvo sve rasprodaju, a onda se nađu pred zidom
A osim njenom djetetu, Fond za skupo liječenje pomogao bi i ostaloj bolesnoj djeci kojima je potrebno skupo liječenje, a koje se nerijetko ne može obavljati u Hrvatskoj.
Svaki bi roditelj dao sve što ima, pa i vlastiti život kako bi spasio svoje dijete, no često se roditelji teško oboljele djece nalaze pred zidom. Rasprodaju sve što imaju kako bi financirali liječenje djeteta, a kad potroše i zadnju kunu, onda su prisiljeni moliti građane za pomoć te se organiziraju humanitarne akcije. No, ni to im nije garancija da će prikupiti potrebnu svotu za liječenje.
Marijana Puljiz majka je 1,5-godišnje djevojčice koja ima dijagnozu PFFD, odnosno bedrena kost joj nije dovoljno narasla te kuk nema sve potrebne dijelove.
U Hrvatskoj ne liječe djecu s tom dijagnozom, već se liječenje, odnosno operacija produživanja bedrene kosti i terapije obavljaju na Floridi.
Liječenje na Floridi
"Od našeg ortopeda smo doznali za liječnika s Floride. On je došao u Munchen pa smo išli k njemu da nam pregleda dijete. Taj smo put i pregled sami platili. Sad čekamo na magnetsku, no rekao je da može obaviti tu operaciju.
HZZO bi trebao pokriti trošak operacije, ali smještaj i boravak tamo moramo podmiriti sami, no to nam je užasno skupo.
Sad je jedna gospođa iz Zagreba otišla s djetetom od 4,5 godine na Floridu kako bi išla na tu operaciju i moraju biti tamo 7 tjedana. Pa kod nas u Dalmaciji je smještaj skup, a možete misliti kako je tamo. I smještaj i hrana su jako skupi, tako da ćemo teško to moći sami financirati. Zato bi Hrvatskoj trebao Fond za skupo liječenje djece koji bi recimo nama mogao pokriti troškove boravka ondje. Nama bi to puno značilo", rekla nam je Marijana Puljiz.
U slučaju da se dijete ne operira imalo bi, kaže, razliku od 30 do 40 centimetara između dvije noge. Cijeli život bi morala nositi ortoze.
"Ako djeca već imaju mogućnost za izlječenje, onda vi kao roditelj želite omogućiti to djetetu. Nadamo se da će nam država pomoći, ne samo našem, već i svoj ostaloj djeci kojoj je potrebno liječenje", rekla nam je Marijana Puljiz.
Predsjednica udruge "Ljubav na djelu", koja okuplja roditelje djece oboljele od malignih bolesti, za Index je rekla da se prije par godina intenzivno govorilo o pokretanju takvog Fonda za djecu, no ništa se nije realiziralo.
"Pod hitno nam je potreban Fond za djecu iz kojeg bi se podmirivali troškovi skupog liječenja, a koji nisu uvršteni na osnovnu listu HZZO-a. To bi uključivalo i liječenje u Hrvatskoj i inozemstvu te smještaj.
Recimo, kad dijete mora na liječenje u inozemstvo, tad roditelj nema gdje spavati.
Isto tako, dijete ponekad ne može stalno biti u bolnici, već mora u nju dolaziti na terapije. Najbolje bi bilo kad bi država osnovala taj Fond za kritične slučajeve.
Fond bi se mogao puniti novcem od trošarina za cigarete, pa tako bi onaj tko si već uništava svoje zdravlje mogao donirati za liječenje najmlađih", rekla je za Index Ljiljana Vuletić.
Razgovarali smo i s pravobraniteljicom za djecu Ivanom Milas Klarić koja je također već više puta govorila o potrebi takvog Fonda.
Hrvatska ima 5 fondova
"Zalažemo se za osnivanje Fonda za skupe lijekove, kako bi sve bilo na nacionalnoj razini, a ne da liječenje djeteta ovisi o humanitarnim akcijama.
U taj bi fond svi mogli uplaćivati novac, pa bi recimo i tvrtke koje pravdaju porez i traže oslobođenje od njega također mogle uplaćivati novac u Fond za skupe lijekove. Tko god želi donirati novac, mogao bi ga donirati ovom fondu, iz kojeg bi se onda financiralo liječenje teško oboljele djece za koju su potrebne skupocjene terapije i lijekovi", smatra dječja pravobraniteljica.
Za kraj dodajmo kako u Hrvatskoj postoji 5 fondova. Ministarstvo financija ima Fond za naknadu oduzete imovine, Ministarstvo gospodarstva ima Fond za financiranje razgradnje i zbrinjavanja radioaktivnog otpada i istrošenog nuklearnog goriva.
Ministarstvo regionalnog razvoja i fondova EU ima Fond za obnovu i razvoj Vukovara. Ministarstvo zaštite okoliša i energetike ima Fond za zaštitu okoliša i energetsku učinkovitost.
A Ministarstvo branitelja ima Fond za stipendiranje hrvatskih branitelja iz Domovinskog rata i djece hrvatskih branitelja iz Domovinskog rata.
Ne vidimo razloga zašto Ministarstvo zdravstva ne bi moglo dobiti najkorisniji od svih ovih fondova - onaj za liječenje teško bolesne djece.